「20年前，我当住院医师时，半年才能看到一例IBD（发炎性肠道疾病）患者。如今，消化科病房随时都有这样的病人住院。」台湾马偕纪念医院消化科系胃肠科主任章振旺指出，IBD病人常被误认为肠躁症或单纯肠胃不适，实则是对生活影响极大的免疫疾病。
另外，健保给付的严格限制，让患者在求医路上步履维艰。在5月19日世界IBD日之前，台湾肠保健康协会将在5月18日举办IBD活动，邀请大家参与，了解这种愈来愈多的病痛。
有些疾病静静潜伏，鲜为人知却愈来愈普遍。前日本首相安倍晋三就是IBD的病人，他一度从政坛引退，就被认为与此病有关。克隆氏症与溃疡性大肠炎就是典型的发炎性肠道疾病。这类疾病的病例在国内快速增加，从少见病例成为消化科病房里的常见面孔。
章振旺指出，溃疡性大肠炎主要影响大肠，发炎从肛门端向上蔓延，带来血便、腹泻等症状。克隆氏症则更复杂，可能侵袭整个消化道，从口腔到肛门，还会出现「跳跃式病灶」，甚至深入肠壁，引发瘘管或穿孔等严重并发症。若病灶仅限小肠，症状可能不明显，易被误诊为肠躁症或其他肠胃问题。
压力大、饮食西化（如乳制品摄取增加）及遗传因素，被认为是台湾病例激增的原因。根据健保署2025年3月统计，克隆氏症领取重大伤病证明人数达2541人，溃疡性大肠炎则有5579人。实际患者可能远超此数，估计达一至两万人。许多人虽经诊断，却因重大伤病申请门槛高而未纳入统计，这类疾病不如红斑性狼疮或洗肾病例常见，在重大伤病中属于相对弱势。
章振旺分享了一位34岁男性患者的故事。他从高中起反复腹泻、腹痛且有轻微贫血，初期大肠镜检查正常，但结婚压力大，尤其在蜜月时频繁血便，后经胶囊内视镜，才在小肠处发现病灶，确诊为克隆氏症。幸好待情绪稳定后，配合最新的生物制剂治疗，他的症状显著改善，可见压力对免疫疾病的深远影响。
美国曾作过1000例相关病人的研究显示，很令IBD病人挫折或是很能体现他们求医的困顿：50%的克隆氏症患者曾被误诊，过半的病人担心医师不够专业或不了解IBD，病人平均需咨询5至6位医师才确诊。
台湾也有类似情况。另一方面，这个疾病很难诊断，甚至也有一些病会被误诊为IBD，韩国数据指出，一开始被诊断为IBD的病患，有7.5%的溃疡性大肠炎患者及13%的克隆氏症患者长期追踪，结果变成感染性肠炎，肠结核或药物性肠炎等，而且约2%的患者在诊断后更正，例如原本以为是溃疡性大肠炎，后确认为克隆氏症。
如果怀疑是IBD疾病，章振旺说，常用的诊断工具包括大肠镜（检查大肠及小肠末端）、以及核磁共振肠造影（Magnetic Resonance Enterography, MRE）检查小肠病灶及检验大便钙卫蛋白确认肠道有无发炎。如果出现血便、贫血、体重减轻，尤其原本就有免疫疾病病史（如红斑性狼疮），就需立即就医。
评估溃疡性大肠炎严重性的准则简称为「真爱准则」（The Truelove-Witts criteria，Truelove 是人名）， 即如果出现贫血、发烧、白血球升高及心跳加速，患者就需紧急住院。
很多IBD患者常会抗拒诊断，担心此病形同「宣判」，害怕长期服药或住院。有些人症状改善后，不少人忽略追踪，导致复发时病情恶化。
专家呼吁，早期诊断是关键，却因疾病认知不足而困难重重。章振旺说，和许多困难重症一样，IBD也因健保设限面临治疗的困境。治疗IBD的药物分为三类，但健保给付的严格限制，让患者面临经济与健康的双重压力。
常用的传统药物：抗发炎药物（5-ASA），用于轻至中度患者，可口服或灌肠。灌肠虽有效，病人常因不方便而抗拒。类固醇多用于控制急性发作，但副作用（如血糖升高、骨质疏松）限制长期使用，通常三个月后就会减量。还有多种免疫调节药物，多用于维持治疗，但对孕妇有致畸风险，因很多病人在廿、卅岁发病，如有备孕需要尤要谨慎。
也有多种生物制剂可针对中重度患者治疗，如复迈（Adalimumab）、类克（Infliximab）可阻断发炎介质（肿瘤坏死因子），安溃悠（Vedolizumab）是肠道专一性治疗，与阻断「介白素」的喜达诺（ustekinumab）。惟台湾因肺结核及B型肝炎盛行，使用前需检查，必要时施打疫苗或治疗潜伏感染。
但健保的给付有许多限制。医师反映，健保规定需使用传统药物半年以上无效，提交内视镜报告及病历申请。疗程通常只有一年，结束后若病情稳定需停药，即俗称的「下车」，3个月后复发才能重新申请。若反复停药复发，在第三次复发时，如果在3个月内，疗程可延长至2年。
近来也有更新的小分子药物，包括Tofacitinib、Upadacitinib、Ozanimod等，口服方便，适合年轻患者，但可能增加带状疱疹风险，孕妇使用数据不足。且健保多列为二线用药，需一线生物制剂无效才能申请使用。
健保的「上车下车」政策（一年疗程后停药）常导致复发，延误治疗时机。章振旺指出，国外研究显示，早期使用生物制剂可降低开刀风险，但台湾患者需等到病情恶化才获给付，错失最佳治疗窗口。有的生物制剂一支约1万元（新台币，下同，约325.2美元），每2周注射一次，一年约20至30万元，也有一支快6万元，每两个月打一针。有的小分子药每日要吃2颗，每颗约800到900元。若无健保给付，患者经济压力倍增。
过去，克隆氏症的瘘管、肠道穿孔破裂或溃疡性大肠炎的毒性巨结肠症发作常需手术。如今，生物制剂显著降低手术需求，但健保限制让许多患者无法及时受益。
面对IBD挑战，章振旺说，患者非常需要精神上的支持，及病友相互的交流。台湾肠保健康协会的成立就是为了提供病人交流平台，让患者分享药物副作用、给付申请经验及生活管理。病友会也希望能向健保署倡议，放宽给付限制，让患者更早获得治疗。
今年欧洲肠道发炎学会（ECCO）提出「REACH」目标，强调早期诊断、药物可及性、持续治疗、跨领域合作及全人化照护。台湾的医疗团队正朝此方向努力，除了医师以外，集成营养师、心理师等多专科支持，关注患者身心需求。
5月18日的IBD日活动，将汇聚医师、患者与家属，分享最新治疗进展与照护策略。活动不仅是知识的传递，更是希望的凝聚。无论你是患者、家属或相关医疗人员，都欢迎报名参加，一同来认识IBD，并抵抗病痛。活动中将有超过十位专业权威医师及心理师、营养师等分享IBD 饮食法与试验新知、骨质营养、益生菌及饮料怎么选、病友分享心路历程、舒压秘技，并在现场解答问题。
●IBD DAY 病友会，2025肠保健康，一路相挺
时间：5月18日（周日）下午1点到5点
地点+： 台北市集思北科大会议中心感恩厅（台北市大安区忠孝东路三段1号，亿光大楼）。
报名：请洽「台湾肠保健康协会（ https://tiha.com.tw/news/1909865969940475905）」
