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    53岁罹患巴金森觉得人生完了 她靠这些事与病共处15年

    台湾巴金森之友协会理事长、台大医院巴金森症暨动作障碍中心主任吴瑞美指出,巴金森症是一种脑部退化性疾病,目前治疗主要依靠多巴胺类药物。记者廖静清/摄影

    今年68岁的丽玉姐,走路稍微缓慢、身体向前微倾,外表看起来只是一般的老化症状,其实她已经与「巴金森氏症」共处15年了。经规律服药、规律运动习惯,尤其是参加太极拳、瑜伽、歌唱班、职能治疗,生活能力维持得很好。她许下愿望:要和先生一起到处旅行,用双脚去体验世界。

    丽玉姐说,53岁那年,某日跟平常一样开车上班,却发现手臂卡卡无法转方向盘,看了家医科后不见好转,后来转到神经内科,被宣布罹患巴金森氏症。那时感到眼前一片黑,像是掉到灰暗的幽谷,产生自卑心理,体重从58公斤狂降到45公斤,担心日后伴随而来的身体僵硬、动作迟缓、精神症状。

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    台湾巴金森之友协会理事长、台大医院巴金森症暨动作障碍中心主任吴瑞美说,巴金森氏症是一种慢性脑部功能退化疾病,主因是多巴胺分泌功能逐渐失调,因而损害中枢神经、动作技能、语言能力以及其他功能。早期最明显的症状为颤抖、脸部僵硬、行动缓慢、常常跌倒等,每个人的临床表现不尽相同,容易被忽视。

    吴瑞美指出,巴金森氏症不会痊愈,最后还可能失能。她强调,巴金森氏症并非无药可医的绝症,只要规律服药、运行运动计划,把病情控制住就能与疾病共存。而漫长的治疗过程,病友难免会有厌倦、忧郁的情绪,应与医师讨论调整药物情况。

    「患者一听到要吃药,就开始害怕副作用。」吴瑞美表示,巴金森氏症的治疗主要依靠多巴胺类药物,其治疗成功的关键在于剂量足够,特别是左旋多巴胺类药物需维持血液中有效成分的浓度。随着药物研发技术进步,缓释型左多巴胺药物延长了血液中药物浓度,降低患者状况波动频率。

    台湾认知功能促进协会理事长、亚东医院神经医学部失智中心主任甄瑞兴表示,巴金森氏症早期症状可能只会出现手部静止时发抖、单侧手脚行动迟缓、行动稍微僵硬等,某些患者会伴随半夜梦中手脚踢动、大喊大叫,甚至会把另外一半踢下床的情形,这就是一般所说的「快速动眼期睡眠行为障碍」。

    甄瑞兴说,疾病的中后期会出现「来电-断电」(On-Off)的药物反应,现在国内已经有更理想的药物可经由动作障碍专家来调整使用,改善病人生活品质。他提醒,有半数以上的患者在罹病6至10年后可能会伴随失智的症状出现,家属必须及早要学习照顾技巧,帮助延缓病情恶化。

    随着国内人口老化,每年添加2000多名巴金森氏症患者,目前总数逼近8万人。响应4月11日「世界巴金森日」,台大医院「巴金森症暨动作障碍中心」与「台湾巴金森之友协会」举办家属关怀活动。近百名病友在家属陪同下走出户外,在新北市银色知悠生蒙特梭利中心、台北市私立敬智学苑内湖社区长照机构的志工协助下,挑战趣味寻宝游戏,积极面对疾病挑战。

    巴金森氏症病友丽玉姐,感谢先生与家人的支持,克服罹病的自卑心理。记者廖静清/摄影
    病友至二二八公园参加家属关怀活动,运动四肢、挑战趣味寻宝游戏。记者廖静清/摄影

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